首頁 【摇摆的奋斗】珍惜一家人剩余的相处时光,姊姊为小脑萎缩症弟弟辞职摆摊

【摇摆的奋斗】珍惜一家人剩余的相处时光,姊姊为小脑萎缩症弟弟辞职摆摊

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【摇摆的奋斗】珍惜一家人剩余的相处时光,姊姊为小脑萎缩症弟弟辞职摆摊

by jessica

发布日期:2019/7/1
发布单位:iST宜特

“珍惜弟弟们这一到两年还能行动的时光,直到弟弟们不能行走为止。

今年六月中,我们收到一封来自「为爱连结幸福企业社」邵淑华小姐的来信,希望能有来宜特摆摊贩卖零食的机会。信中她说到,自己有两个弟弟,因为遗传的关系,都罹患了罕见疾病-小脑萎缩症。这种病,症状无法逆转,目前也没有任何的治疗方法。于是邵姊姊辞去了工作,陪伴弟弟们创业,珍惜弟弟们这一到两年还能行动的时光,直到弟弟们不能行走为止。

就像电影「一公升的眼泪」里的主角一样,因小脑主要控制肌肉协调、身体平衡以及说话的清晰程度等,小脑萎缩症患者从不能好好地使用筷子、走路摇摆容易跌倒、无法拿取物品等症状开始,随着病情恶化,逐渐变得不能行走和不能执笔书写,最终进展至不能说话及需要卧床,日常生活都必须由他人照顾。

令人悲痛的是,因为小脑萎缩症,属于家族显性疾病,遗传可能性高达百分之五十。常常同时期近亲手足接连发病,有一家七个姊弟,有六人发病,也有一连三代四十人皆患病。照顾发病的伴侣数年后,当年老时,成年的子女又开始陆续发病,庞大的经济和精神压力,使得整个家庭陷入困境。

现代医学对此疾病仍无有效治疗方法,只能舒缓症状及减缓恶化的进行,然而即使小脑、脑干、脊髓萎缩,大脑正常的机能以及智力均完全不受影响,也就是说,患者的意识和智力与正常人无异,但却得目睹自己日渐退化的肢体,这种灵魂被禁锢在身体的苦,一般人难以体会。

摆摊这天,邵姊姊一个人带着产品来,外表柔弱,眼神坚定温柔的她,细心的跟宜特同仁介绍产品。知道邵姊姊家里的故事后,我们有同仁希望每月能固定捐款给协会,但邵姊姊却说:「我们希望用创业来自给自足,希望您可以用购买产品来支持我们。」

邵姊姊贩卖的产品在宜特展出三天(2019/6/24-26),也将以宜特名义,捐出部份金额给小脑萎缩症病友协会。

如果您有感动,宜特邀请您一起来支持:

社团法人中华小脑萎缩症病友协协会:https://www.tscaa.org.tw/

邵姊姊和小弟一起摆摊,说小弟是他们家的暖男。
邵姊姊和原本担任工程师的大弟,因发病后无法正常工作,姊弟俩四处摆摊展售蛋卷等食品。
宜特同仁聚集在摊位前